Tak o Kostusiu opowiadają rodzice:
"Kostuś urodził się jako pierwsze dziecko, syn, zdrowy, pełny energii i
woli życia - oczko w głowie rodziców, dziadków, całej rodziny. 6 lat normalnego
dzieciństwa, 6 lat szczęśliwego życia w pełnej miłości rodzinie. Wyjazd do dziadków
na tydzień latem 2012, słońce, zabawy przy wodzie. To miała być świetna przygoda,
odpoczynek i mnóstwo radości. Było topienie się 24.06, ratowanie życia, reanimacja
dziecka. Szkoła od września, plany na przyszłość, uzdolnienia muzyczne, wszystko
zmieniło się w jednej chwili. 1 rok walki ze śmiercią, chorobą, znieczulicą systemu
i lekarzy.Poniżej 10% ludzi przeżywa reanimacje poza szpitalem, umierają w
ciągu 48 godzin, w ciągu roku po wypadku. Mamy uratowane życie, stan bez kontaktu,
codzienne zajęcia, rehabilitacja, masaże, zabiegi, stymulacja wzrokowa i słuchowa
kolejni lekarze i terapeuci, terapie i metodyki rehabilitacyjne. Medycznie nasza
choroba nazywa się encefalopatia niedokrwieniowo-niedotleniowa, spastyczne
porażenie czterokończynowe, padaczka, stan po resuscytacji. Teraz mamy orzeczenie
niepełnosprawności wydane na 10 lat, jak wyrok dla nas trzech, wyrok za którym
stoi nadzieja, że się uda, że jest jeszcze kilka zabiegów które nie stosowaliśmy,
które gdzieś tam pomogły wyciągnąć z takich stanów innych chłopaków i dziewczynek.
Z czasem nabiera się dystansu do słów które co jakiś czas wypowiadają ludzie obok - już
praktycznie nie ma szans na powrót ., statystyka mówi że ., młodzi jesteście i
warto pomyśleć nad kolejnym dzieckiem. Wiemy że jest kilka zabiegów których
nie próbowaliśmy - to terapia komórkami macierzystymi, kiedy dziecku podaje się
komórki mogące się przekształcić w nowe komórki mózgu i ustabilizować jego
działanie i delfinoterapia - oddziaływanie na zasadzie bodźców dotykowo-słuchowych
i fal dźwiękowych o podwyższonych częstotliwościach.
Nie siedzimy w miejscu czekając na ratunek, codziennie ćwiczymy, mamy zestaw ortez,
pionizator, wózek, wyjeżdżamy kilka razy do roku na prywatne turnusy rehabilitacyjne.
Zbieramy informacje o terapiach i lekach które pomagają w takich przypadkach. Mamy
też zmiany na lepsze - Kostek zaczyna utrzymywać głowę podczas siedzenia, ma ruchy
obronne rąk i głowy, potrafi pokazać niezadowolenie, odróżnia smaki i zapachy,
spastyczność rąk i nóg się zmniejszyła i mamy większe zakresy ruchów, ilość napadów
padaczkowych spadła z ponad 20 dziennie do 3-5, Kostuś zaczął też pięknie połykać
miksowane jedzenie i jest w stanie zjeść już wszystkie posiłki, teraz walczymy z
piciem. Jesteśmy również po delfinoterapii i jesteśmy szczęśliwi bo przyniosła
efekty od kilku tygodni nasz synek próbuje za pomocą oczu z nami komunikować się,
w większości mruga dwa razy na tak.
Jeszcze większą nadzieję daje nam Kostka reakcja na zabiegi lecznicze i terapię,
nie było żadnego zabiegu bez skutku, każdy pomaga w większym lub mniejszym stopniu.
Dlatego tak szczególne nadzieje pokładamy w dwóch planowanych sposobach leczenia - terapii
komórkami macierzystymi i delfinoterapia.
Jako czteroletnie dziecko, Kostuś wiedział czego chce. Pewnego dnia podszedł
do nas i powiedział, że chce grać na pianinie i zostać w przyszłości znanym pianistą,
więc zapisaliśmy go do przedszkola muzycznego. Ukończył go z wyróżnieniem i
koncertem gdzie zagrał dwie piosenki a 5 dni później wypadek :-(.
Kostuś uwielbiał grać na pianinie, gotować jedzenie, tańczyć, układać klocki lego,
tworzyć plany bitew rycerskich i bawić się ze swoimi pieskami. Ulubione kolory
to zielony, niebieski i czerwony.
Największą przyjemność czerpał z grania na pianinie i słuchania muzyki."
Ojciec Kostka prowadzi blog, gdzie można się dowiedzieć o Kostku i jego walce z
chorobą Blog
Wierzymy, że Kostek powróci do zdrowia i ucieszy się z postaci na kołderce.
|