Pani Małgorzata, mama dwuletniej
Zosi, tak opisała swoją córeczkę i jej chorobę w liście do nas:
"Zosia cierpi na rzadką wadę genetyczną
zwaną zespołem Rubinstein-Taybi, w jej wyniku obserwuje się u niej opóźnienie
psychoruchowe, opóźnienie mowy, zaburzenia równowagi. Ma trudności z
przełykaniem pokarmów. Wada jest mało poznana, dlatego trudno nam znaleźć
pomoc dla córki. Zosia nie chodzi, choć próbuje sie już sama podnosić do
pozycji pionowej. Najważniejsza dla niej w tej chwili bieżąca
wielokierunkowa rehabilitacja.
Zosia jest bardzo wesołą i pogodna dziewczynką, naszym promyczkiem, który rozjaśnia
nam każdy dzień. Zosia bardzo lubi czytać książeczki o zwierzątkach, lubi też
bawić się lalkami oraz przemierzać świat swoim ciężarowym jeździkiem. Uwielbia
wycieczki do lasu, parku nad morze. Lubi, kiedy wspólnie naśladujemy odgłosy
zwierząt i przyrody (wiatr, strumyk). Bardzo lubi wszystko, co związane z wodą,
pływanie na żaglówce, kąpiel w basenie, grę w piłkę. Jej ulubione postacie
bajkowe to teleubisie oraz postacie z Kubusia Puchatka."
Z radością podarujemy Zosi przytulankę, która - mamy nadzieję - pomoże jej znosić
trudy codziennej rehabilitacji.
|