O Swoim Symu rodzice piszą tak "
Kostuś urodził się jako pierwsze dziecko, syn, zdrowy, pełny energii i woli życia - oczko w głowie rodziców, dziadków, całej rodziny. 6 lat normalnego dzieciństwa, 6 lat szczęśliwego życia w pełnej miłości rodzinie. Wyjazd do dziadków na tydzień latem 2012, słońce, zabawy przy wodzie. To miała być świetna przygoda, odpoczynek i mnóstwo radości. Było topienie się 24.06, ratowanie życia, reanimacja dziecka. Szkoła od września, plany na przyszłość, uzdolnienia muzyczne, wszystko zmieniło się w jednej chwili. 1 rok walki ze śmiercią, chorobą, znieczulicą systemu i lekarzy.Poniżej 10% ludzi przeżywa reanimacje poza szpitalem, umierają w ciągu 48 godzin, w ciągu roku po wypadku. Mamy uratowane życie, stan bez kontaktu, codzienne zajęcia, rehabilitacja, masaże, zabiegi, stymulacja wzrokowa i słuchowa kolejni lekarze i terapeuci, terapię i metodyki rehabilitacyjne. Medycznie nasza choroba nazywa się encefalopatia niedokrwieniowo-niedotleniowa, spastyczne porażenie czterokończynowe, padaczka, stan po resuscytacji. Teraz mamy orzeczenie niepełnosprawności wydane na 10 lat, jak wyrok dla nas trzech, wyrok za którym stoi nadzieja, że się uda, że jest jeszcze kilka zabiegów które nie stosowaliśmy, które gdzieś tam pomogli wyciągnąć z takich stanów innych chłopaków i dziewczynek. Z czasem nabiera się dystansu do słów które co jakiś czas wypowiadają ludzie obok – już praktycznie nie ma szans na powrót …, statystyka mówi że …, młodzi jesteście i warto pomyśleć nad kolejnym dzieckiem… Wiemy że jest kilka zabiegów których nie próbowaliśmy – to terapia komórkami macierzystymi, kiedy dziecku podaje się komórki mogące się przekształcić w nowe komórki mózgu i ustabilizować jego działanie i delfinoterapia – oddziaływanie na zasadzie bodźców dotykowo-słuchowych i fal dźwiękowych o podwyższonych częstotliwościach.
Nie siedzimy w miejscu czekając na ratunek, codziennie ćwiczymy, mamy zestaw ortez, pionizator, wózek, wyjeżdżamy kilka razy do roku na prywatne turnusy rehabilitacyjne. Zbieramy informacje o terapiach i lekach które pomagają w takich przypadkach. Mamy też zmiany na lepsze – Kostek zaczyna utrzymywać głowę podczas siedzenia, ma ruchy obronne rąk i głowy, potrafi pokazać niezadowolenie, odróżnia smaki i zapachy, spastyczność rąk i nóg się zmniejszyła i mamy większe zakresy ruchów, ilość napadów padaczkowych spadła z ponad 20 dziennie do 3-5, Kostuś zaczął też pięknie połykać miksowane jedzenie i jest w stanie zjeść już wszystkie posiłki, teraz walczymy z piciem. Jesteśmy również po delfinoterapii i jesteśmy szczęśliwi bo przyniosła efekty od kilku tygodni nasz synek próbuje za pomocą oczu z nami komunikować się, w większości mruga dwa razy na tak.
Jeszcze większą nadzieje daje nam Kostka reakcja na zabiegi lecznicze i terapię, nie było żadnego zabiegu bez skutku, każdy pomaga w większym lub mniejszym stopniu. Dlatego tak szczególne nadzieje pokładamy w dwóch planowanych sposobach leczenia – terapii komórkami macierzystymi i delfinoterapia.
Jako czteroletnie dziecko, Kostuś wiedział czego chce. Pewnego dnia podszedł do nas i powiedział, że chce grać na pianinie i zostać w przyszłości znanym pianistą,więc zapisaliśmy go do przedszkola muzycznego. Ukończył go z wyróżnieniem i koncertem gdzie zagrał dwie piosenki a 5 dni później wypadek :-(.
Kostuś uwielbiał grać na pianinie, gotować jedzenie, tańczyć, układać klocki lego, tworzyć plany bitew rycerskich i bawić się ze swoimi pieskami. Ulubione kolory to zielony, niebieski i czerwony.
Największą przyjemność czerpał z grania na pianinie i słuchania muzyki."
Ojciec Kostka prowadzi blog, gdzie można się dowiedzieć o Kostku i jego walce z chorobą
http://obudzicdziecko.pl/ Wierzymy, że Kostek powróci do zdrowia i ucieszy się z postaci na kołderce.
W Galerii można zobaczyć zapasy do tej kołderki, a potrzeba jeszcze 7 kwadratów
Temat: rzeczy związane z grą na pianinie, tańcem, rycerzami, psami i bajko Ben10.
Ulubione kolory to zielony, niebieski i czerwony.1. rycerz - Lucyna Jola (Lucyna Jola Warszawa)
2. Ben10 - monika18610 (Monika USA)
3. pies tanczy kot gra na skrzypcach - gosia (Gosia Biecz)
4. piesek w ubranku - Dona2000 (Dona Wrocław)
5. rycerz na koniu na biegunach - gosia(Gosia Biecz)
6. rycerz z garnkiem - aska86 (Asia Krosno)
7.Imię Kostuś _klawiatura - ALA_P(MP Środa Wlkp)
Zapisy kierujemy na adres
zapisy.kolderki@gmail.com podając:
- dokładny opis motywu, jaki zamierzamy wykonać (można załączyć zdjęcie lub link do zdjęcia)
- login z forum
- sposób podpisania na kwadracie
Kwadraty standardowo nie mniejsze niż 25cm, wzór 10-20cm na środku kwadratu.
Termin, do którego kwadraty mają się znaleźć w rękach Eny - 7 lutego 2014r.
Załączony obrazek ( Kliknij miniaturę aby powiększyć )
Kołderka dla Kostusia, nr 1442, muzyka, taniec, rycerze, psy, Ben10
